편견 속 뇌전증장애인 혼자가 아닙니다

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작성자 울산뇌병변장애인인권협회 댓글 0건 조회 6회 작성일 21-03-26 09:54

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발작증세로 차별 겪어…약물치료로 일상생활 유지

“쓰러져도 괜찮아” 뇌전증장애 인식개선 ‘퍼플데이’

326 퍼플데이를 알리는 상징 이미지.ⓒ사람희망금천장애인자립생활센터 ▲ 326 퍼플데이를 알리는 상징 이미지.ⓒ사람희망금천장애인자립생활센터
소크라테스, 도스토옙스키, 나폴레옹, 알렉산더 대왕….
우리가 너무나 잘 알고 있는 위인들이죠. 이들이 뇌전증 증세를 갖고 있었다는 사실, 알고 계시나요?

뇌전증은 수천 억개의 뇌신경세포 중 일부가 짧은 시간동안 과도한 전류를 발생시켜 경련, 의식소실, 쓰러짐 등이 반복적으로 일어나는 만성질환의 하나입니다.

장애인복지법 시행령을 통해 등록한 뇌전증장애인은 2017년 기준 등록장애인 254만명 중 6935명으로 약 0.3%로 15개 장애유형 중 3번째로 낮은 비율을 차지합니다. 그러나 유병율은 100명 중에 1명으로 10대에서 60대까지 고른 분포도를 나타내는 흔한 질병 중에 하나로, 장애로 등록하지 않은 사람까지 포함하면 약 30만명으로 추정됩니다.

맨위에 나열한 위인들 또한 뇌전증 증세를 갖고 있었지만, 각 분야에 업적을 남길 수 있을 정도로 생산적인 삶을 살 수 있습니다. 실제로 대부분 뇌전증장애인들은 적절한 약물치료로 일상생활을 유지할 수 있다고 합니다.

뇌전증장애는 특히 65세 이상이 되면 뇌혈관장애 등의 이유로 발작을 일으킬 수 있어 누구에게도 무관하지 않습니다. 물론 주변 사람에게 전염되지 않고요.

하지만 문제는 우리의 인식 수준입니다. ‘귀신들린 병’,등 뇌전증장애인들은 대중들의 손가락질로 평생 트라우마에 시달리며, ‘쓰러지면 어쩌지’ 란 두려움에 떨고 있는 현실이죠.
 
발작을 심하게 해서 불이나 손등에 화상 흉터가 남아있는 뇌전증장애 당사자.ⓒ에이블뉴스DB ▲ 발작을 심하게 해서 불이나 손등에 화상 흉터가 남아있는 뇌전증장애 당사자.ⓒ에이블뉴스DB
지난해 10월 한국장애인개발원이 발간한 ‘뇌전증장애인의 보건‧복지 욕구 파악을 위한 연구’ 보고서에 따르면, 발작 증세가 없을 때는 비장애인과 다르지 않음에도, 불시에 발작 증세가 나타나면 수치스러운 모습을 보여주게 돼, 일상생활 속에서 늘 움츠려 들 수밖에 없습니다.

“엄마 차가 없을 때 병원 가려고 버스정류장에 있을 때 경험이죠. 발작을 했는데 거기 지나가던 할아버지가 ‘저기 또 지 랄 병한다’라고 하면서 대놓고.. 또 어떤 할머니도 약간 침 뱉고 가시고 재수없다고 하고(중략) 내가 잘못한 게 없는데 죄를 지은 것 같은 기분으로 살거든요.”(뇌전증장애인 여, 33세, 발병시기 만8세)
 
사람희망 금천장애인자립생활센터 인식개선 동영상에 출연한 뇌전증장애 당사자인 부산 지평장애인자립생활센터 김정철 소장.ⓒ동영상 캡쳐 ▲ 사람희망 금천장애인자립생활센터 인식개선 동영상에 출연한 뇌전증장애 당사자인 부산 지평장애인자립생활센터 김정철 소장.ⓒ동영상 캡쳐
지난달 4일 한국장애인자립생활센터총연합회가 개최한 ‘IL컨퍼런스’에 참석한 부산 지평장애인자립생활센터 김정철 소장 또한 소수장애인으로서의 애환을 털어놓으며, “한번 더 관심을 달라”고 호소한 바 있습니다. ‘귀신들린 병’이라는 오해로 아직까지 장애를 숨기는 분이 많으며, 사회에서 불이익을 받을지도 모른다는 두려움에 떨고 있습니다.

특히 그는 얼굴에 있는 상처를 가리키며 “갑작스럽게 발작으로 넘어지며 생긴 상처”라면서 “에스컬레이터를 혼자 타다가 발작하면 뒤에 도미노처럼 다른 사람들에게 피해를 많이 줄 수 있고, 뇌진탕으로 죽을 수도 있다”면서 한동안 말을 잇지 못하기도 했습니다.

장애인이라면 이용할 수 있는 장애인시설이나 재활시설을 이용하려고 해도, 그 안에서 뇌전증을 갖고 있다는 이유만으로 또 다른 이중 차별을 겪게 됩니다. 결국 시설을 이용하려고 하면 뇌전증이라는 질병을 앓고 있다는 사실이 드러나게 하지 않도록 늘 전전긍긍 하면서 숨기고 또 숨길 수밖에 없는 현실입니다.
 
지난 2019년 사람희망 금천장애인자립생활센터가 진행한 퍼플데이 캠페인.ⓒ사람희망금천장애인자립생활센터 ▲ 지난 2019년 사람희망 금천장애인자립생활센터가 진행한 퍼플데이 캠페인.ⓒ사람희망금천장애인자립생활센터
“쓰러져도 괜찮아! 있는 그대로도 괜찮아!”

오는 3월 26일은 뇌전증장애인식개선의 날인 ‘퍼플데이’입니다. 뇌전증을 갖고 있던 캐나다 소녀 ‘캐시디 매건’에 의해 제안된 “퍼플 데이”는 지난 2009년부터 시작돼 전 세계인들이 하루 동안 ‘보라색’을 입고 뇌전증 및 뇌전증에 대한 바른 인식과 지원을 확산시키고 있습니다.

우리나라는 지난 2019년 사람희망 금천장애인자립생활센터가 지역에서 캠페인을 펼쳤으며, 지난해는 뇌전증장애인식개선 동영상을 제작해 배포했습니다.

내일(26일)은 부산 지평장애인자립생활센터와 장애인들간의 정보 교류, 화합의 공간인 ‘이룸센터’에서 점등식을 열고 보랏빛을 환하게 비출 예정입니다. 아쉽게 올해는 코로나19로 인해 온라인(Zoom)으로 진행될 계획인데요. 점등식에 이어 ‘소수장애인권리 선언문’도 발표됩니다.

퍼플데이는 뇌전증에 대한 올바른 인식과 사회적 지원을 위해 다 같이 보라색 물건(티셔츠, 팔찌 등)으로 서로를 응원하고 정보를 공유하며, 누구도 지역사회에 배제되지 않고 함께 살아갈 수 있는 방법을 생각하는 날입니다.

<참고> 응급 발작 시 대처요령
1.주변의 위험한 물건을 치워주세요.
2.숨을 쉬는지 확인하고 숨쉬기 편하게 기도를 확보해주세요.
3.입에 아무것도 넣거나 빼지 말아주세요.
4.억지로 몸을 일으키지 마세요.
5.대부분 경련은 3분 이내에 멈춥니다.

절대 당황하지 마세요. 많은 이들의 시선은 당사자를 힘들게 해요!

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

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